Atteint de la maladie de « épidermolyse bulleuse », Jonathan doit vivre tous les jours avec une peau qui, à la moindre éraflure, se met à saigner abondamment. Ce qui est évidemment un gigantesque handicap dans la vie de tous les jours : qu’il s’agisse d’aller à l’école, de faire du sport ou ne serait-ce qu’effectuer des sorties entre amis. Plus que jamais, l’expression « À fleur de peau » semble avoir été inventée spécifiquement pour les personnes comme Jonathan.
Et pourtant, malgré les bandages, malgré les plâtres, malgré les incessants aller-retour à l’hôpital, Jonathan réalise qu’il a quelques atouts de son coté. « Je respire convenablement, j’arrive à parler convenablement, j’arrive à sourire convenablement, tout n’est pas si noir » assure t-il sans se départir de son sourire lumineux comme jamais.
Car Jonathan a cette qualité extrêmement rare d’être tenace et de ne jamais abandonner. « Même si ça évolue lentement, je sais que je progresse, étape par étape, et ça suffit à me rendre heureux […] Un jour, tout ira mieux. J’en suis persuadé ». En attendant, Jonathan continue à supporter son équipe de hockey préférée et à raconter son histoire afin que lui et tous ceux dans son cas ne perdent pas de vue leur objectif d’une vie : Vaincre la maladie. Vaincre la maladie et être heureux.
