Julianna a 5 ans et souffre de la maladie de Charcot-Marie-Tooth depuis sa naissance. Pour rappel, il s’agit d’une maladie neurologie privant progressivement le malade de ses capacités motrices. Or, dans le cas de Julianna, les symptômes ont malheureusement atteint un stade critique. Ce qui signifie que, tôt ou tard, Julianna finira par mourir. Or, il y a plusieurs mois, celle-ci a décidé que ce serait « plus tôt » que « plus tard ». Car Julianna ne veut plus souffrir à l’hôpital et en a assez d’être fatiguée et minée par ces traitements lourds. Notamment l’aspiration endo-trachéale qui la terrifie lors de chaque visite.
En quoi l’aspiration endo-trachéale consiste ? À nettoyer les voies respiratoires au travers d’un tube qui aspire les sécrétions et s’insère à même les voies nasales du patient. Ce qui peut s’avérer très douloureux. Notamment lorsque la pratique est répétée. Voilà pourquoi les parents de Julianna ont accepté la requête de leur fille. Parce qu’ils ne veulent plus la voir souffrir. Parce qu’ils savent qu’ils la rejoindront tôt ou tard au Paradis (ou du moins ce qui s’en rapproche).
« Je lui ai dit que lorsqu’elle sera dans ce nouveau monde, elle sera capable de marcher, de courir, de sauter, de jouer avec les autres enfants. Elle pourra manger de la vraie nourriture, pas de la bouillie concassée. Et elle pourra rire. Rire aux éclats et cela tant qu’elle le voudra » déclare, les larmes aux yeux, la mère de Julianna. Pour autant, l’acceptation des parents du dernier voeu de leur fille ne fait pas l’unanimité. Certains internautes critiquent ainsi le fait qu’une enfant n’a aucune idée de ce que la mort signifie et que les parents ne sont ni plus ni moins que des meurtriers. Mais qu’importe ce que les autres pensent, leur décision est prise et, plus que tout, sa décision est prise.
« Ces gens-là, ils n’ont aucune idée de ce que Julianna traverse. Ils ne savent pas ce l’on ressent lorsqu’on se retrouve à forcer sa fille à ne pas bouger tandis qu’elle hurle à la mort parce qu’on lui insère de force un tube dans le nez. Tout ça sachant qu’elle est condamnée à mourir quoiqu’il advienne ». De même, les parents de Julianna savent parfaitement que leur vie cessera d’exister dès lors que s’éteindra celle de leur fille. Ce qui ne les empêchera pas d’accomplir les derniers voeux de Julianna. Et bien évidemment, elle-aussi a peur de la mort. Seulement, Julianna ne veut plus aller à l’hôpital. Julianna préfère le paradis à l’hôpital. En souhaitant bon courage à ses parents et à son grand frère de 6 ans. Quant à toi, Julia, sache que tu es une princesse guerrière et que tu le resteras à tout jamais. Aja aja fighting (－‸ლ)
